¬ŅC√≥mo cuidar a una persona con alzh√©imer? 6 clave

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Cuando el alzheimer toca la puerta de nuestro hogar, el miedo a perder el vínculo hacia el afectado empieza a taladrar el sentir de la familia. Esta enfermedad neurodegenerativa afecta al cerebro del individuo y puede deteriorar su memoria e incluso alterar su forma de pensar y su carácter.

Seg√ļn la Asociaci√≥n de Alzheimer, esta enfermedad es la forma m√°s com√ļn de demencia representado el 60 al 80 % de los casos globalmente. Un reporte publicado por Alzheimer Disease International menciona que el 8,4 % de personas adultas mayores de 60 a√Īos viven con demencia en Latino am√©rica. Ellos predicen que el n√ļmero de casos de alzheimer seguir√°n aumentando en el mundo y que para el a√Īo 2050 alcanzar√°n los 131,5 millones.

Fortaleciendo vínculos

A pesar del miedo que puede representar esta enfermedad, el creciente n√ļmero de personas que padece dicha enfermedad presenta una oportunidad √ļnica y muy especial para fortalecer el v√≠nculo con los seres afectados al convertirnos en cuidadores familiares. Estos son los que est√°n asumiendo principalmente el cuidado del individuo con alzh√©imer. Generalmente son familiares directos del enfermo, pero en caso de que la persona no tenga familiares, el cargo lo puede asumir personas que tengan la devoci√≥n de ayudar a al pr√≥jimo. El compromiso con el enfermo es de amplio alcance y pueden incluir:
  • Asistir con las actividades del diario
  • Ayudar a seguir las recomendaciones de tratamiento
  • Administrar medicamentos
  • Gestionar los s√≠ntomas de comportamiento que se desprenden de la enfermedad
  • Encontrar y usar los servicios de apoyo existentes en la comunidad
  • Contratar y supervisar al personal adecuado que suplementen con el cuidado
  • Hacer frente a los problemas familiares relacionados con el cuidado de la persona

La Asociación de Alzheimer reporta que en Estados Unidos son más de 15 millones de individuos los que proporcionan cuidado a personas con alzheimer u otras demencias, del cual más de la mitad son mujeres. Se calcula que estos familiares cuidadores proveen un promedio de 21,9 horas de cuidado a la semana y frecuentemente sin recibir remuneración alguna. Si el cuidado proveído por estos cuidadores se les fuese pagado, se proyecta que el monto alcanzaría un total de 230.100 de dólares anuales.

Es evidente que los cuidados de las personas diagnosticadas con alzh√©imer requieren de un acompa√Īamiento constante del enfermo que quiz√°s no pueda ser otorgado por profesionales de la salud. De igual manera, debido al cuidado especializado requerido, no se recomienda que una persona menor de edad asuma el cargo de cuidador principal.

¬ďLos ni√Īos menores de 12 a√Īos todav√≠a no poseen las habilidades ni la madurez para cuidarse. Si no se pueden cuidar a s√≠ mismo, no podr√≠an cuidar a otro por la responsabilidad que esto implica y m√°s si son personas adultas mayores quienes requieren cuidados especiales,¬Ē explica la profesora Mar√≠a Elena Hern√°ndez Rojas de la Escuela de Enfermer√≠a de la Universidad de Costa Rica.

El desgaste de un cuidador no se debe ignorar

Lo ideal es de que el cuidado de una persona con alzh√©imer no lo realice una sola persona, ya que este puede ser una tarea agotadora. Incluso, el extenso trabajo que ello implica puede llevar a un desgaste f√≠sico y emocional que se caracteriza como el ¬ďs√≠ndrome de cuidador¬Ē. Esta condici√≥n puede causar la despersonalizaci√≥n o una falta de conexi√≥n con el paciente de alzh√©imer, desembocando en otros problemas en el cuidador como:
  • Los trastornos de sue√Īo
  • La irritabilidad
  • La ansiedad
  • El aislamiento
  • La depresi√≥n

Un reporte de la Asociación de Alzheimer indica que del 30 al 40 % de los cuidadores de personas con alzhéimer u otras demencias sufren de depresión y que el 44 % sufren de ansiedad.

Los efectos que causa la sobrecarga o agotamiento en el cuidador no se deben ignorar. Investigadores de la Universidad de California en Berkeley recientemente publicaron un estudio en Proceedings of the National Academy of Sciences donde concluyeron que pacientes con enfermedades neurodegenerativas pueden morir m√°s r√°pido si sus cuidadores sufren de enfermedades mentales.

¬ďNuestros resultados representan una investigaci√≥n en la intersecci√≥n de psicolog√≠a, neurociencias y ciencias m√©dicas y a nuestro conocimiento, es uno de los primeros estudios que liga la salud mental de los cuidadores de familia a la mortalidad de pacientes que sufren un rango de enfermedades neurodegenerativas¬Ē, nos dijo Sandy Lwi, investigadora principal del estudio en la Universidad de California Berkeley.

Lwi remarcó que los resultados de su estudio enfatizan que los cuidados no solo se deben enfocar en el paciente con alzheimer sino también deben incluir al cuidador familiar.

Las redes de apoyo son importantes

Para evitar sufrir el ¬ďs√≠ndrome del cuidador¬Ē y promover la salud mental de los cuidadores, es importante crear otras estrategias de red de apoyo para que ellos puedan gestar otros tipos de actividades m√°s all√° del cuidado del paciente. La red de apoyo hacia el cuidador no se debe limitar a impartir informaci√≥n de capacitaci√≥n y debe incluir realmente un soporte psicol√≥gico y emocional.

¬ďUna de las grandes necesidades que ellos tienen es de ser escuchados. De repente no quieren que hagamos m√°s por ellos, sino que los escuchemos. Que les validemos sus vivencias. Entonces podr√≠a ser una estrategia el crear espacios para los cuidadores en consulta de profesionales de enfermer√≠a, psicolog√≠a, y de trabajo social¬Ē, seg√ļn la profesora Hern√°ndez Rojas.

Al no contar con una red de apoyo, el cuidador tiende a aislarse socialmente y a rechazar la ayuda que, de forma indirecta, es clave también para que la persona con alzheimer reciba el cuidado apropiado. No nos olvidemos que, así como se sienta el cuidador, esto repercutirá en el cuidado de las personas que están padeciendo alzheimer.

Una experiencia con alzheimer abre nuevos horizontes

Hace 15 a√Īos la doctora Claudia Var√≥n y su familia establecieron la Fundaci√≥n Acci√≥n Familiar de Colombia con el prop√≥sito de brindar informaci√≥n, capacitaci√≥n, orientaci√≥n y apoyo a las familias y cuidadores de las personas con alzheimer. Esta labor fue el resultado de la experiencia vivida por la doctora Var√≥n y su familia cuando su madre fue diagnosticada con alzheimer. Para ellos fue muy dif√≠cil no solamente el enfrentar la enfermedad sino tambi√©n el poder llegar al punto de recibir un diagn√≥stico preciso por parte de un m√©dico.

La fundación ofrece varios programas enfocados en el cuidador ya que, en la mayoría de los casos, ellos no se encuentran preparados para navegar los retos que la enfermedad implica ara toda la familia.

¬ďTenemos unos programas de formaci√≥n para los cuidadores donde no solamente los capacitamos en el tema sino remarcamos la importancia de que se cuide para poder cuidar mejor. El conocer sus l√≠mites, tambi√©n sus fortalezas, pero reconocerse como un ser humano que necesita tambi√©n ayuda,¬Ē dijo la doctora Var√≥n.

La Fundaci√≥n promueve que todo el n√ļcleo familiar se involucre en el cuidado del paciente con alzheimer para evitar que esta tarea recaiga sobre una sola persona. Sobre todo, la Fundaci√≥n anima a las familias a que aprendan a identificar las se√Īales de estr√©s, cansancio, depresi√≥n, entre otras, s√≠ntomas que no les permite funcionar apropiadamente. Muchos cuidadores tienden a ignorar dichas se√Īales.

La red de apoyo empieza con la concientización

Para crear una red de apoyo que sea sustentable a trav√©s de los a√Īos, debemos enfatizar la concientizaci√≥n de esta enfermedad. Un factor vital, ya que en muchos pa√≠ses latinoamericanos el tema de salud mental es a√ļn un tema tab√ļ muchas veces estigmatizado. Se debe entablar un di√°logo abierto sobre el alzh√©imer tal y como se habla de otras enfermedades.

Mira: Alzheimer, el nuevo tab√ļ en los consultorios m√©dicos
La doctora Var√≥n enfatiza que la creaci√≥n de una cultura de concientizaci√≥n se comienza con los ni√Īos. Aunque ellos quiz√°s no pueden ni deben afrontar el cargo de cuidador principal, con la debida orientaci√≥n y capacitaci√≥n los ni√Īos pueden jugar un papel fundamental en crear una sociedad m√°s consiente y m√°s solidaria.

Recomendaciones para los cuidadores familiares

Si el alzheimer llegara a tocar las puertas de su hogar, la profesora Hern√°ndez Rojas sugiere que la familia establezca un di√°logo en donde:
  • Definan quienes pueden ser cuidadores.
  • Comprometan a familiares que no puedan tomar el cargo de cuidador a otros tipos de apoyo como el econ√≥mico.
  • Identifiquen los recursos comunitarios disponibles para la familia.

A los que aceptan el cargo de cuidar a un familiar con alzheimer, ella recomienda que:
  • Reconozcan las se√Īales de estr√©s, cansancio, agotamiento y del ¬ďs√≠ndrome de cuidador¬Ē.
  • Prevengan el sobrecargo tomando al m√≠nimo un d√≠a a la semana de descanso o respiro, libre del cargo en donde puedan gestar otros tipos de actividades.
  • Planifiquen y mantengan el cuidado de su salud personal, lo cual debe incluir las visitas regulares a su doctor.

El énfasis esta en que los cuidadores y la familia no deben afrontar esta enfermedad aislados. La doctora Varón subraya que es sumamente importante que busquen y reciban el apoyo necesario para afrontar esta condición. Durante el proceso de la enfermedad de Alzheimer, el vínculo con el afectado no debe morir. Es necesario que este afecto y atención se nutra día a día con el apoyo de nuestras familias, comunidades y países.




Fecha: 11 Feb 2019


Fuente: cnnespanol.cnn.com

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